Curso: Custos Sociais das Doenças Raras

Apresentação
As doenças raras são uma preocupação crescente no mundo. Embora cada uma delas atinja um número relativamente reduzido de pessoas, conjuntamente totalizam milhões de pessoas diretamente envolvidas, pacientes. O desenvolvimento de tratamento adequado é desestimulado pela própria raridade dos casos, pela baixa expectativa de retorno econômico pelos investimentos feitos no mercado e por um certo comportamento estatal negligenciador da seriedade do problema.

O CUSTO SOCIAL é um importante argumento para relativizar o segundo argumento acima, já que a ocorrência de um caso implica na mobilização de recursos humanos em torno do portador, frequentemente familiares, o que significa a redução de sua disponibilidade para atividades produtivas. Ou seja, a ocorrência de uma doença rara, inabilita o portador, e talvez duas ou mais pessoas de seu convívio, para atividades produtivas, entenda–se, geração de riqueza. Multiplique–se então por três o número total de portadores no mundo e se tem uma ideia aproximada da quantidade de pessoas imobilizadas para a produção e sob responsabilidade dos membros ativos da sociedade.

Agregue–se a isso que a sociedade está às voltas com graves problemas de saúde pública, como aumento do sofrimento psíquico, que tem tirado das atividades produtivas e sociais, de forma permanente ou provisória, contingentes crescentes de pessoas em idade produtiva.

Acrescente–se a cada vez maior preocupação com a transição demográfica que vivemos, expressa
principalmente no envelhecimento populacional: não faltam cálculos lembrando–nos do desequilíbrio que isso proporcionará na relação ativos/inativos; aliás argumento frequente nas justificativas de reformas previdenciárias em todo o mundo.

Todos os esforços que forem feitos no sentido da inclusão social, para a produção ou para a vida em sociedade, significarão aprimoramento da qualidade de vida.

Neste caso, das doenças raras: qualidade de vida do paciente, qualidade de vida de seus apoiadores diretos e qualidade de vida da sociedade em geral, por reduzir a ocorrência desse sofrimento, ou simplesmente por também liberar os apoiadores para uma participação social mais efetiva.

Além de demonstrar a importância dessa abordagem do custo social, o curso apresentará aos (às) participantes as metodologias disponíveis para dimensioná–lo e fazer ‘advocacy’ junto a agentes econômicos e agentes estatais, bem quanto da importância de reduzi–lo, melhorar a qualidade de vida e inibir o sofrimento dos doentes e pessoas diretamente relacionadas.

Enfim, o curso irá argumentar sobre a necessidade imediata de a sociedade incumbir–se desse problema, prover com eficiência, efetividade e grande agilidade os tratamentos necessários a essa população.

Conteúdo do Curso
O conteúdo é configurado pela discussão e respostas às perguntas seguintes:
– O que é o custo social? O que é custo social relacionado a doenças? E a doenças raras?
– O que são doenças raras? Como se dimensiona sua ocorrência na sociedade?
– Quais os instrumentos estatais normativos, no Brasil, para abordagem do problema e asseguramento do acesso à atenção, em saúde e de outros serviços?
– Qual papel os agentes econômicos têm desempenhado no desenvolvimento do acesso à inclusão social dessa população?
– Quais os métodos para qualificação e dimensionamento do custo social das doenças raras?
– Quais as abordagens internacionais de destaque sobre o assunto? O que vem sendo feito no mundo?
– Como esses argumentos podem ser usados em benefício da inclusão social?

Metodologia
Aulas expositivas, com discussão. Indução à participação. Apresentação de casos e discussão em grupo dos mesmos. Utilização de vídeos e sítios da Internet.

Conhecimento Egresso (mínimo) necessário
Clareza sobre a força influenciadora das doenças raras sobre a dinâmica social.
Conhecimento sobre o aparato institucional hoje existente para o apoio aos portadores de doenças raras.
Selecionadas técnicas e métodos da sociologia e da economia da saúde para o dimensionamento do custo social.
Argumentos para incentivar o desenvolvimento de tratamentos para doenças raras.
Conhecimento técnico, não–médico, sobre a realidade social que não prevê e não trata seus doentes.

Certificação
Frequência mínima de 75% das aulas ministradas.

Documentos necessários para matrícula
– Cópia simples do RG
– Cópia simples do CPF
– Cópia simples do comprovante de residência
– Uma foto 3x4 (recente)
– Contrato de matrícula (NEXT) assinado

Descontos
– Aluno da Oswaldo Cruz: 50%
– Ex–aluno da Oswaldo Cruz: 30%

Contato
E–mail: next@oswaldocruz.br

Tel.: (11) 3824–3660 ramais: 3970 / 3971 / 4091 / 4099 / 4039

Área: Ciências da Sáude
Turno: Noturno
Carga horária: 20 horas
Duração: 1 Semana

Investimento: R$ 600,00

Parcelamento: 1x de R$ 600,00

Para obter o certificado:
Frequência mínima de 75% das aulas ministradas.

Previsão de início:
Horário: Turma 1 – Segunda a Sexta–Feira – Das 18h às 22h – Datas: a definir
Coordenação
Paulo Roberto do Nascimento - Doutor
E-mail para o coordenador
Currículo
Mestre e Doutor em Saúde Pública pela Universidade de São Paulo (USP). Pós–Doutorado em "Políticas nacionais e internacionais relacionadas às ações sobre os determinantes sociais da saúde: uma abordagem das Ciências Sociais" no Programa de Pós–Graduação em Saúde Pública da Universidade de São Paulo. Assistente Técnico da Coordenadoria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos da SES–SP. Professor Titular da Disciplina “Saúde Pública” na Faculdade de Ciências Farmacêuticas Oswaldo Cruz.
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